Тъжна статистика: Всеки 20 човек в България, засегнат от рядко заболяване

Над 300 милиона граждани, огромна част от които са деца страдат от редки болести. Тези хора са особено изолирани и уязвими, тъй като по своята същност заболяванията им сериозно застрашават живота или имат хронично прогресиращо развитие с висока степен на инвалидизиране. Тези тревожни данни бяха изнесени днес в Международния ден на хората с редки болести в позиция на Националния алианс на хора с редки болести /НАХРБ/. По последни данни  в света са познати над 6000 редки заболявания. А всеки 20 човек е потенциално засегнат от такова заболяване. Само за 5% обаче е налично адекватно лечение, а за останалите 95 % все още няма одобрена лекарствена терапия. 75 % от пациентите с редки болести по света са деца. Световната статистика сочи, че над 40 % от пациентите с рядко заболяване са недиагностицирани.  Диагнозата може да се забави с десетилетия, а това значително влошава състоянието на пациента.
И тази година денят на редките болести ще бъде отбелязан с редица информационни кампании. Мотото е „Всеки има цвят.. Ти сподели своя“. Във всички български градове гражданите,  в знак на солидарност със страдащите,  масово ще вдигнат ръце, ще пуснат балони, ще раздадат информационни материали. Емблематични сгради и забележителности ще грейнат в цветовете на Деня на редките болести. Програмите и мерки за социална интеграция на хората с редки болести ще бъдат обсъдени на специализирана конференция в София с участието на експерти.
Подобаващо денят ще бъде отбелязан и в Шумен със съдействието на Общината.“Студентите, бъдещи медицински специалисти от Филиал Шумен към Медицински университет „Проф. д-р Параскев Стоянов“ Варна и природозащитници ще засадят 29 дръвчета явор и ясен, символизиращи деня на редките заболявания. Ще бъдат облагородени алеите между паркинга, Регионална библиотека и Община Шумен, благодарение на дарените дръвчета от Гората.бг, съобщи пред Инфо Шумен Петинка Банова, представител на Алианса на хората с редки болести за Шуменска област.  Тя от години  има изключителен принос  и активност в информационните кампании в региона.
Окръжен съд Шумен подава ръка на хората с редки болести. В 19.00 часа Съдебната палата ще бъде осветена в различни цветове, символизиращи различните редки заболявания.
В автобусите на градския транспорт ще бъдат поставени флаери и плакати за повишаване на осведомеността относно тези заболявания.
„Църквата е приела да почете този ден. Но всеки ден има молитвени прошения Бог да даде изцеление на нашите душевни и телесни недъзи, които понякога са доста тежки“, заяви архиерейският наместник отец Димитър. Той за поредна година отслужи молебен за здравето на страдащите от редки болести. Според него въпреки „многото болници, много  нови отрити лекарства лекарства, болните не намаляват. Напротив, увеличават се“. Отецът посочи и конкретната причина за това, отдалечаването на човека от първоизточника – Бога, чрез греховете, които всекидневно извършваме.
Инфо Шумен