Окръжен съд – Шумен за втора поредна година се включва в отбелязването на Деня на хората с редки заболявания

Окръжен съд – Шумен за втора поредна година се включва в инициатива на Европейската организация за редки заболявания (EURORDIS) в отбелязването на Деня на хората с редки заболявания – последният ден на месец февруари.
         Точно в 19.00 часа на 29.02.2024г. Съдебната палата ще бъде осветена с цветовете на каузата в знак на подкрепа и съпричастност на хората с редки заболявания.
         Целта на инициативата е да се  привлече вниманието на обществеността към проблемите на тези пациенти, да се повиши информираността на международната общност за редките заболявания, както и да се предприемат действия за осигуряване на достъп до диагностика и терапии за хора, живеещи с рядко заболяване.
Едно заболяване се смята за рядко, когато засяга по-малко от 1 на 2000 души. Счита се, че 70 % от редките заболявания започват в детска възраст, а 72 % са на генетична основа. Идентифицирани са повече от 6000 редки заболявания, които засягат около 300 милиона души в света. В България регистрираните пациенти с редки заболявания през 2023 г. са около 1300.
В страната има регистрирани 29 експертни центрове по редки болести и около 260 редки болести, които са регистрирани.
През 2007г. е създаден Национален Алианс на хора с редки заболявания, чиято цел е да изиграе ролята на свързващо звено между хората с такива заболявания и техните семейства от една страна и системата на държавата за обществено здраве. Голямата цел – ранна диагностика и адекватни мерки за лечение.
Инфо Шумен